Супруги Кулажские познакомились еще в школе в Большом луге, они учились в параллельных классах. Их отношения развивались быстро, и когда Екатерине было 15 лет, она забеременела. У пары родился крепкий и здоровый мальчик. Спустя несколько лет они поженились и вскоре узнали о второй беременности.
Беременность проходила легко, все было в норме, кроме небольшого веса плода. На 40-й неделе родилась девочка весом 2800 граммов. Назвали ее Мирославой. Врачей смущало, что на ноге у нее было толи пятно, толи царапина, и ребенок постоянно плакал. Поначалу это списывалось на голод, колики, усталость, но все же было решено перевести ее в инкубатор для заболевших новорожденных, а после перенаправить в иркутскую детскую больницу. Там ей поставили диагноз «буллезный эпидермолиз».
Буллезный эпидермолиз, он же синдром бабочки, — это серьезное генетическое заболевание, при котором на коже появляются пузыри и эрозии спонтанно или по разным причинам (ушиб, травмирование, повышение температуры, жара и тд.). Люди с таким заболеванием становятся хрупкими, как бабочки. Также страдают слизистые рта, носа и внутренние органы. Это заболевание не лечится, можно лишь сдерживать симптомы. Дети с синдромом бабочки рождаются у абсолютно здоровых пар. Все дело в генной мутации, при которой дефектный ген передается от родителя к ребенку.
Ухаживать за новорожденной дочкой Екатерина училась в медицинском центре Москвы, куда их бесплатно направили из Иркутской области.
«Требуются специальные крема, мази и перевязочный материал. Обычные бинты могут сниматься вместе с кожей. Все, что необходимо, я заказываю в интернете с доставкой по почте. Перевязки проводятся ежедневно и занимают по 3-4 часа, если же у дочи хорошее настроение, то в два раза быстрее. Чем она активнее, тем сложнее вырезать бинт и перевязать по отдельности каждый пальчик. В месяц у нас уходит около 150 тысяч рублей. Вместе с этим, ей не подходит обычная одежда. Нужно следить, чтобы ползунки и распашонки были из натуральной ткани, на них не должно быть грубых швов, мелких деталей, которые могут ранить Мирославу. Еда может быть только мягкой и измельченной в блендере. Другая пища просто повредит пищевод», — рассказала мама.
Муж работает в шелеховской Авиалесоохране и получает 25 тысяч рублей. Семье помогают близкие и друзья. Но этих денег едва хватает.
В материале «КП-Иркутск» можно узнать, как оказать помощь Мирославе.
WEACOM.RU
